Présenté mercredi en Conseil des ministres, l’article 47 du projet de loi sur la santé va confier à l’Assurance maladie la mise en place d’une gigantesque base de données publiques rassemblant des informations sur les causes de décès, les remboursements de médicaments, etc. Un groupement d’intérêt public, dénommé « Institut national des données de santé » (et qui remplacera l’actuel Institut des données de santé) sera chargé de veiller à la qualité de ces données, mais aussi à ce que celles-ci puissent être correctement exploitées.
Étant donné que certains jeux de données contiennent des informations qui, tout en étant anonymisées (la loi interdit de faire figurer le nom et le prénom d’un patient par exemple), présentent un risque de réidentification, le ministère de la Santé a opté pour un dispositif à deux vitesses. Pour les données ne présentant aucun risque, il est prévu une « mise à disposition », en théorie sur Internet et en Open Data. Pour les autres, leur communication se fera sur autorisation et à condition de pouvoir justifier, dans des cas assez précis, « de recherche, d’étude ou d’évaluation ».
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